Die Fokusgruppen-Illusion: Warum Patientenbeteiligung immer noch als Alibi benutzt wird

In den letzten Wochen und Monaten war ich eingeladen, bei Forschungsprojekten als Patientenexpertin mitzuwirken. Bei der Vorstellung der unterschiedlichen Projekte fiel immer wieder dieses Wort: „Fokusgruppen“. Mittlerweile reagiere ich allergisch, wenn ich den Begriff nur höre - vor allem aus dem Mund von Forschenden, die meinen, sie hätten die Betroffenenbrille auf. Leider ist dies in den meisten Fällen eine Illusion. Im Folgenden einige Gedanken zum Thema.

Die armen Fokusgruppen können eigentlich gar nichts dafür.... Sie ermöglichen Patient:innen, ihre Perspektiven an einem bestimmten Punkt im Forschungsprozess einzubringen. Aber die entscheidenden Fragen stehen leider nie zur Debatte. Denn Fokusgruppen geben Betroffenen im besten Fall eine Stimme – aber selten Einfluss!

Trotzdem entwickeln sie sich zum „Burner“ der Patientenbeteiligung. Landauf landab wird mit ihnen in Forschungsanträgen hantiert. Das hat Gründe. Forschungsgruppen sind sehr leicht planbar und kontrollierbar. Sie umfassen einen sehr abgegrenzten Zeitraum, in dem man Betroffenen oder Angehörigen die Möglichkeit gibt, Stellung zu nehmen (meist in einem vorgegebenen Rahmen). Sie sind zudem schnell umsetzbar und in Förderanträgen kann man sie gut dokumentieren. Am wichtigsten ist aber dieses Argument: Sie verschieben keinerlei Macht innerhalb des Forschungsprojekts! Das bedeutet, es gibt kein Beteiligungsrisiko, wohl aber eine schön darstellbare Evidenz.

Was missverstehen also immer noch viele Forschende?

Fokusgruppen können einiges leisten, vom Erfahrungsaustausch bis zur Entwicklung von Materialien, von der Hypothesengenerierung bis zur explorativen Forschung. Sie können aber kein Instrument für Mitbestimmung sein.

Wir alle kennen die Pyramide der Patientenbeteiligung von der untersten Stufe der Information bis zur (Mit)Entscheidung auf Stufe 5. Die meisten Forschungen bleiben auch heute noch auf Stufe 1 oder 2 (Konsultation) hängen – wenn nicht im Antrag, dann spätestens im Forschungsprozess. (Hier wird nämlich Richtung Patientenbeteiligung wenig kontrolliert oder evaluiert…  aber das ist wieder ein anderes Thema….)

Wir alle wissen theoretisch auch, was gute Patientenbeteiligung ausmacht. Einbeziehung von Anfang an (und Anfang bedeutet hier: Forschungsfrage oder sogar Studienidee!) ist genau so wichtig wie ein angemessenes Budget und das Angebot einer Mitautorenschaft sowie das Implementieren von Patientenvertreter:innen in echten Entscheidungsgremien (und nicht wieder „oooh, wir gründen einen Patientenbeirat!“) Echte Beteiligung beginnt dort, wo Ideen und Kontrolle geteilt werden!

Warum aber ist echte Beteiligung so selten zu finden?

Oft scheitert es am profanen Alltag. Es besteht oft ein hoher Zeitdruck vom Beginn der Ausschreibung eines Fördervorhabens bis zur ersten Abgabe durch die Forschenden. Wenn es nicht von Anfang an jemanden gibt, der die Patient:innen mitdenkt, werden sie vergessen oder zu spät gefragt. Forschungsvorhaben werden immer noch in institutionellen Routinen geplant und durchgeführt, ein weiterer Grund. Die finanziellen Mittel für die Einbindung von Patientenvertreter:innen ist in den meisten Fällen auch nicht vorhanden, obwohl die Antragstellung mit einem erheblichen Aufwand (auch und vor allem für die Patientenvertreter:innen) verbunden ist. Leider spielen der Angst vor Kontrollverlust und auch das immer noch vorhandene Machtgefälle in einigen Klinika ebenfalls eine Rolle.

Wir benötigen einen klaren Kriterienkatalog, an dem wir gute Patientenbeteiligung messen können. Das ist für beide Seiten wichtig! Ein erster Schritt wurde in diese Richtung gegangen, als der Patientenbeirat des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ) Essen/Münster auf die Idee kam, ebenfalls die Perspektive zu wechseln und sich in die Welt der Forschenden einzudenken. Heraus kam etwas, das alle Beschäftigten an Klinika kennen: eine SOP (Standard Operating Procedure), eine Verfahrensanweisung zum Thema „Patientenbeteiligung“. Das gibt nicht nur Sicherheit auf beiden Seiten, sondern erspart auch Missverständnisse oder die lange Suche nach der passenden Patientenexpertise.

Was tun? Vielleicht sollten wir diesen grundsätzlichen Perspektivwechsel wagen. Statt der Frage “Habe ich Patient:innen gefragt?“ muss es heißen „Was konnten Betroffene tatsächlich verändern?“

Und vielleicht mag ich dann – irgendwann – auch wieder den Begriff „Fokusgruppen“. Fragt mich bei der nächsten Feedbackschleife danach…